Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

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TinaK
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Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von TinaK » Sa 12. Jan 2019, 12:19

Hallo ihr lieben,

ich habe folgende diagnosen:

- Polyneuropathie bzw. Small Fiber Neuropathie
- Fibromyalgie
- Restless Legs
- Depressionen
- Schlafstörungen
- glaukom

Wer von euch hat evtl. eine ähnliche Kombi und kann mir sagen ob ihr es bekommt / bekommen habt und obs wirkt bzw gewirkt hat?

Bin aktuell in der Schmerzklinik, hier wird meine lange Medikamentenliste gerade ausgemistet, auch das bisher helfende Palexia :-( Vor dem Aufenthalt war mal die Rede von Dronabinol testen, jetzt - da ständig Vertretungsärzte auf Station - spricht keiner mehr davon :-( Ich will das am Montag mal ansprechen, aber eben vorher wissen, hat das überhaupt Sinn, gibt es jemand bei dem es hilft und es dann vielleicht auch bei mir helfen könnte?

Bitte keine weiteren Diskussionen außen rum ;) nur schreiben, Kombi (ggf. auch weniger als ich) und ja bekommen und hilft oder ja bekommen und hat nicht geholfen oder so ähnlich :-* Danke!
Zuletzt geändert von TinaK am Sa 12. Jan 2019, 12:35, insgesamt 2-mal geändert.

Vapelife13
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen?

Beitrag von Vapelife13 » Sa 12. Jan 2019, 12:25

Hi Tina,

Polyneuropathie eine der wenigen Krankheiten mit wirklich belegbaren Studien, dass es hilft. Beste Voraussetzung für eine Kostenübernahme durch die KK, wenn du Opiate und Lyrica/Pregabalin nicht nehmen darfst auf Grund von Nebenwirkungen. Bei mir ist das genau so der Fall. Wie gut es dir hilft musst du probieren, viele Sorten, viele verschiedene Terpene, viele unterschiedliche Wirkungen.

TinaK
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von TinaK » Sa 12. Jan 2019, 12:43

Lyrica/Pregabalin hatten mehr NW als Wirkung und wurde abgesetzt.
Palexia als Opiat vertrage ich mittelmäßig, starke Verstopfungen und "neben mir stehen" und somit Autofahren kaum möglich. Wird aktuell auch ausgeschlichen wie mir scheint.

Dazu noch 5 verschiedene mittel gegen RLS und Schlafstörungen, 2 gegen Depressionen die ich nehme .. und ohne Palexia dann kein wirksames Schmerzmittel :-( das hat mir zumindest die Brennschmerzen genommen von der PNP - andere Schmerzen blieben. Werde Montag dann auf jeden Fall nachfragen.

mad
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von mad » Sa 12. Jan 2019, 15:31

Habe RLS und Schlafprobleme. Seit Monaten nutze ich Cannabis als einziges Medikament und es funktioniert viel besser als erhofft. Abends eine etwas größere Dosis (200mg), und dann 300mg über den Tag in kleinen Dosen verteilt. Angefangen habe ich mit ca. 1/3 dieser Dosis. Pedanios 20/1, Klenk 18/1, Bakerstreet und Red. No 4 helfen sehr gut.

TinaK
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von TinaK » Sa 12. Jan 2019, 17:53

blüten stehen (leider) erstmal nicht zur Verfügung / Zur Debatte.

Die Klinik arbeitet NUR mit Dronabinol. Da fehlt mir aber eigentlich das CBD dazu. ob man beides bekommt - Dronabinol UND blüten bezweifel ich :-( wenns denn überhaupt genehmigt wird

zopfhalter
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von zopfhalter » Mi 16. Jan 2019, 18:24

TinaK hat geschrieben:
Sa 12. Jan 2019, 17:53
blüten stehen (leider) erstmal nicht zur Verfügung / Zur Debatte.

Die Klinik arbeitet NUR mit Dronabinol. Da fehlt mir aber eigentlich das CBD dazu. ob man beides bekommt - Dronabinol UND blüten bezweifel ich :-( wenns denn überhaupt genehmigt wird
Genau dafür gibt es Tilray Vollspektrum! Ich habe das 10/10 und beste Erfahrungen gemacht. Dronabinol ist synthetisch hergestellt und war bei mir keine Hilfe.

TinaK
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von TinaK » Mi 23. Jan 2019, 19:27

sorry dass ich nicht früher geschrieben hab - war ja jetzt in Klinik...

VORHER große Reden von wegen ja Dronabinol testen und Chillipflaster testen und und und ... gemacht worden ist NIX außer mir meine Schmerzmittel inklusive Opiat abzusetzen .....

ganz toll... nu hab ich gegen die Schmerzen nur noch Novalgin bei Bedarf. Hilft aber nicht bei Brennschmerzen - das läge NUR an Fibromyalgie UND Psyche.. da würde eh nix wirken... muss lernen damit klar zu kommen... aha. Polyneuropathie hätte ich keine laut Neurologin dort stationär in Klinik, nach 1x Unterlagen überfliegen und Kurzuntersuchung. Sie macht es an EINEM Wert fest !!!

Heutige Neurologin (neu, ambulant) - war verwundert warum PNP fraglich ist - biopsie hätte es ergeben und NUR die Werte sagen das nicht aus .... grrrrr

Wir gehen bei ihr jetzt erstmal Baustelle Restless Legs an, da erfolgt jetzt auch Absetzen von 2 Medikamenten wenn ich das Pflaster vertrage (tu ich, werde nur müde) - und dann nochmal Tests und dann sehen wir weiter. Derweil dann noch Reha und eigentlich wollte ich noch zu weiterem Neurologen zwecks Zweitmeinung.... weiß noch nicht ob ich soll oder nicht ... alles nicht einfach.

Und dann?? Tjoa die heutige Neurologin sprach von einem anderen Opiat ... hatte Dronabinol erwähnt .. ist sie nicht drauf eingestiegen. Mal sehen was wird :-/

mad
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von mad » Sa 26. Jan 2019, 08:17

Für RLS erhalte ich es verschrieben. Bin allerdings mit dem Befund des Neurologen zum Schmerzartz/Palliativarzt gegangen, weil der Neurologe es mangels Erfahrung ausgeschlossen hat.

TinaK
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von TinaK » Mo 28. Jan 2019, 12:06

interessant ... mein Schmerzarzt schickt mich mit RLS zum Neurologen... :-p

aktuell hab ich noch nichts, kriege nichts ... werde aber auch irgendwie erst meine Reha überstehen müssen und danach weiterkämpfen bzw mir wenn das Geld langt, auch mal ein Privatrezept für Blüten holen

mad
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von mad » Mo 28. Jan 2019, 18:41

Mein Neurologe hat gesagt, dass er sich mit Cannabis gar nicht auskennt, aber es durchaus ein Versuch sein könnte (ich sollte aber noch was anderes ausprobieren). Nachdem alles nichts geklappt habe, habe ich meinen Neurologen noch mal gefragt, ob wir es testen können. Er meinte dann, ich sollte mit dem Befund zum Schmerzarzt gehen, der mich dann einstellen kann. Ich hatte also einen Befund, in dem eine Cannabistherapie erwähnt und nicht ausgeschlossen wurde.

tortuk
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von tortuk » Di 5. Feb 2019, 13:47

Hallo,
ich habe aehnliche Handicaps wie du

Pnp smal fiber
Rls
Schlafstoerungen
Serumnegative Polyartritis
Inkantinenz
Bluthochdruck
Tinitus
usw

Hast du jetzt schon den Arzt gefunden der dir Thc verschreibt.
Ich habe jetzt seit seit Oktober 2018 Dronabinol ueber die Krankenkasse. Habe es von meinem Schmerztherapeuten, bei dem ich auch schon bei einem Vortrag ueber Canabis teilgenommen habe. Deshalb habe ich mich auch fuer ihn etschieden.
Vorher hatte ich aber mit meinen verschiedenen Ambulanzen in der Uniklinik Goettingen gesprochen und positive Antworten bekommen.
Ich habe bis jetzt Gabapentin 900 -1200mg, Neupropflaster 3mg, Oxycodon 10 - 20mg abgesetzt. Ramipril von 10mg auf 5 mg und Cortison von 5mg auf 2,5mg reduziert. Die restlichen Rheumamittel wie Mtx und Simponi nehme ich noch weiter.
Ab und zu habe ich abends noch einen Brennschmerz, den ich aber durch kuehlen oder hochlegen der Fuesse lindern kann.
Zuerst habe ich 6 - 0 - 7 Tropfen Dronabinol am Tag genommen. Dabei hatte ich morgens Schwierigkeiten mit Nebenwirkungen, jetzt habe ich die Dosis auf 4 - 4 - 5 alle 7 bis 8 Stunden geaendert und fuehle mich wohler.
Spiele mit den Gedanken noch Cbd dazu zu nehmen, probehalber.

Melde dich wenn du Fragen hast

Gruesse tortuk

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TinaK
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von TinaK » So 14. Jul 2019, 14:31

neue Zwischenmeldung ;)

aaaalso - war jetzt in Spezialklinik für RLS und wurde dort mit Tilidin eingestellt, alles andere war unverträglich oder wirkungslos. Neupro Pflaster nur noch 1mg dazu - Kombi soll besser sein als nur tilidin.

Dann direkt danach in Schmerzklinik - hier wieder diverses ausprobiert - ohne Wirkung, also Versuch mit Dronabinol Kapseln und siehe da - nach zwei Stunden mit 2,5mg war ich schmerzfrei! Für zuhause (erstmal auf Privatrezept) nun leider die Tropfen, da nehme ich 6-3-6 - mal gucken ob das so bleibt oder ob ich noch umstellen muss.

Antrag zur Krankenkasse ist in Arbeit, hoffe auf Kostenübernahme und muss mit Arzt klären, da ich die Kapseln wieder möchte, die sind einfach praktischer meiner Meinung nach und irgendwie hab ich das Gefühl helfen besser als die Tropfen, aber das ist wohl Kopfsache :-p

Wegen Appetit-Steigerung soll ich noch CBD-Öl 10% dazu nehmen um das etwas abzubremse3n und ein NEM nahmens Palmitylethanolamid.

Bin aus Klinik wieder raus, morgen in einer Woche habe ich dann in Schmerzpraxis Termin zwecks weiterem Vorgehen.

TinaK
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von TinaK » Sa 10. Aug 2019, 19:16

Juchuuuuhhh

innerhalb von knapp 3 Wochen hat die Kasse die Kostenübernahme für medizinisches Cannabis genehmigt !! Oooohh wie geil :D :D - Montag muss nämlich auch neues Rezept her und das kommt sowas von passend. Jetzt geht das Leben wieder los... wie ich das mit dem Autofahren mache - noch keine Ahnung. Aktuell kommt es wegen Entzugserscheinungen vom Absetzen eines AntiDepressivas eh nicht in Frage :-(

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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von Cookie » Sa 10. Aug 2019, 19:29

Meinen Glückwunsch ;)!
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Martin Mainz
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von Martin Mainz » So 11. Aug 2019, 10:23

Super, Glückwunsch!
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Re: Dronabinol - könnte es mir helfen? Wer hat ähnliche Kombi und nimmt es?

Beitrag von TinaK » So 11. Aug 2019, 11:04

dankeschön :-D und da ALLE Cannabis-Arten genehmigt wurden - nicht nur das Dronabinol :-D werde ich wohl auch mal meinen Doc überzeugen müssen mir Blüten zu verschreiben ;) Muss da nur noch die passende für die Nacht zum Schlafen finden, welche dann auch lieferbar ist :-p

und Sativex werde ich Montag mal anfragen, ob das auch möglich ist. Da hätte ich dann THC + CBD und nicht nur THC .. wäre noch besser denke ich ;)

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