Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

TinaK
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Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Beitrag von TinaK » So 11. Aug 2019, 15:24

okay danke :-D da werde ich mal nachfragen was verfügbar ist und hoffen meine Ärztin spielt dann mit. Danke!

mq920
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Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Beitrag von mq920 » Di 20. Aug 2019, 22:12

Okay, möchte hier mal meine Erfahrungen updaten, in der Hoffnung, dass andere Patienten mit ähnlichen Problemen davon profitieren. Erstmal meine aktuelle Medikation:

"Klassische Medikamente":

- Oxcarbazepin 300 mg (3-4 mal pro Tag, ist ein Antiepileptikum, dass ich als Co-Analgetikum zusätzlich zu den Opiaten und Opioiden nehme. Opiate / Opioide alleine reichen leider nicht, egal wie hoch die Dosis auch sein mag. Früher nahm ich anstatt Oxcarbazepin noch Carbamazepin in Dosen bis zu 3.000 mg pro Tag bis ich es nicht mehr vertragen habe. 2.400 mg ist normalerweise die maximal zugelassene Dosis, aber auch nur für Epilepsie. Meine gesundheitlichen Probleme waren leider schon immer etwas extremer)

- Morphin 90 bis 120 mg pro Tag
- Hydromorphon 4 - 8 mg pro Tag
- Oxycodon: 20 bis 30 mg pro Tag

Cannabis Medikamente:

Dronabinol: 4 x 0,8 mg 1 bis 2 pro Tag
CBD-Öl: 10 bis 15 mg pro Tag
Sativex: 2-3 Sprühstöße zur Nacht
Cannabisblüten: 0,3 bis 0,5 g pro Tag, überwiegend am Abend und in der Nacht

An Blüten hatte ich bisher: Aurora, Bedrobinol, Bedica, Bedrocan, Penelope, Orange No. 2, Pedanios 20/1 und seit heute Bakerstreet.

Mein Tag 1 Sorte war Bedrobinol und der Effekt auf meine RLS-Symptomatik, insbesondere die Schmerzkomponente war sofort hervorragend. Zusätzlich hatte ich aber auch noch extreme schwere Schlafstörungen, wo ich oft erst nach 24 bis 36 Stunden wach sein müde genug werde um zu schlafen. Die Schmerzen und Opioidtoleranz waren zwar ein großes Problem aber die Schlafstörungen noch ein sehr viel größeres, wobei sich mittlerweile die Situation massiv verbessert hat.

Ich kann nun an 4-5 Tagen pro Woche relativ gut schlafen im Vergleich zu keinem Tag. Natürlich hat sich durch regelmäßiges Schlafen meine Stimmung und mein allgemeiner Antrieb extrem verbessert. Zuvor war ich in einem Erschöpfungszustand, der mich über viele Monate kaum mehr aus dem Bett hat kommen lassen. Ich hab im Grunde im Bett gelebt und es nicht mal mehr auf die Couch oder den Schreibtisch geschafft. Heute bin ich 8 Stunden durch die Stadt "gerannt" (Berlin) was überhaupt kein Problem war.

Also Cannabis-Medikamente sind bei RLS und schweren Schlafstörungen echt bombe. Insbesondere wenn man zusätzlich noch Opiate bekommt ist die analgetische Wirkung von THC echt mächtig. Es ist echt dramatisch, wie sehr sich meine Lebensqualität verbessert hat und Cannabis war wirklich unsere letzte Hoffnung. Es gab und gibt sonst nichts, was man noch hätte probieren können.

Ich war bereits bei den führenden RLS-Spezialisten in Deutschland, sowohl ambulant als auch stationär. Insgesamt wurden an mir fast 60 verschiedene Medikamente ausprobiert. Ich hab alles alles genommen was man nur im entferntesten gegen Schlafstörungen verwenden kann. U.A. haben die Ärzte aus purer Verzweiflung auch immer wieder Dauertherapien mit Benzodiazepinen bei mir versucht (zu dem Zeitpunkt war ich 29, heute bin ich auch erst 34). Immer wieder habe ich dann aber Entzüge von Benzodiazepinen gemacht, weil ich die Nebenwirkungen nicht ertragen konnte. Und trotzdem haben wir dann doch immer wieder nach Wegen gesucht, Benzodiazepine mit zusätzlichen Medikamenten wie Antidepressiva verträglicher zu machen. Funktionierte natürlich nie und uns war auch immer bewusst, dass das alles nur Verzweiflungsakte waren, weil niemand sonst noch irgendeine Idee hatte.

Cannabis hatte ich für mich selber aus zwei Gründen nicht in betracht gezogen:

a) mit Ende 17 etwa habe ich wie viele in meinem Umfeld mit Freizeitkiffen angefangen. Wir haben uns am Wochenende etwas zugekifft und das wars. Nie an einem Schultag oder während der Schule, wie manche andere die ich kannte. Mit 19 hatte ich dann aber eine echte volle Psychose. Zwar hatte ich in den Monaten zuvor nicht besonders viel geraucht aber in den Tagen vor der Psychose versuchte ich mit Cannabis meine Schlafstörungen irgendwie zu kontrollieren. Es wurde aber alles noch schlimmer.

Vermutlich hätte ich die Psychose auch ohne Cannabis entwickelt aber Cannabis hat es sicher auch nicht besser gemacht. Nach dieser Zeit habe ich Cannabis nicht mehr gut vertragen und wurde sofort ängstlich und leicht paranoid. Einige Jahre später hatte sich meine Reaktion wieder normalisiert aber letztendlich hat es mich einfach nur matschig und faul gemacht ... und manchmal immer auch wieder etwas ängstlich.

b) nach der RLS-Diagnose hatte ich dann immer mal wieder mit Cannabis experimentiert. Ich hab es wieder ganz gut vertragen aber geschlafen habe ich damit trotzdem nicht und die analgetische Wirkung war jetzt auch nicht so besonders. Ich hatte ja auch Opioide. Klar, mir war schon klar, dass Cannabis bei RLS nützlich ist aber nach meinen Erfahrungen eben auch nicht so, dass ich jetzt meine Ärztin danach gefragt hätte oder irgendwelche Hoffnungen in Cannabis gesetzt habe.

Tja ... und dann habe ich irgendwann meiner Ärztin schriftlich eingestanden, dass mein allgemeiner Gesundheitszustand doch viel schlechter ist, als es in den letzten Monaten den anschein hatte. Sie hat mich daraufhin zurück gerufen und mich zu einer mit ihr befreundeten Ärztin geschickt, die sich mit Cannabis auskennt.

Und ja, meine Ärztin (Neurologin und Psychiaterin) kannte meine ganze Vorgeschichte mit Psychose und das ich viele Jahre wegen einer nicht existierenden bipolaren Störung behandelt wurde.

Alles in allem bin ich wohl schon ein ziemlich übler Fall. Mir wurde immer wieder von Ärzten gesagt, dass sie so einen extremen und sonderbaren Fall noch nie gesehen hätten. Ich kenne auch keinen vergleichbaren Fall wo sich nach 8 Jahren Behandlung auf bipolare Störungen sich die ganze Diagnose so massiv ändert. Dazu muss man wissen: ich studiere Medizin und war viele Jahre hochaktiv in der bipolar Selbsthilfeszene. Ich wusste was eine bipolare Störung ist im Detail. Mein Vater hat sich aufgrund von Depressionen das Leben genommen und meine Tante hat eine klassische Typ 1 bipolar Störung.

Wenn man nach einer Erklärung sucht warum das alles passiert ist und sich fragt, wie jemand mit Mitte 20 schon über 40 verschiedene Psychopharmaka geschluckt haben kann: ich denke das hat mit dem damals nicht erkannten Asperger-Syndrom zu tun. Meine ADHS-Diagnose erklärte ja schon warum ich etwas anders bin. Da hat dann niemand mehr an Asperger gedacht.

Mir waren eben auch oft meine eigenen Körperempfindungen und Symptome nicht so bewusst bzw. hab diese erstmal nicht als so störend erlebt und einfach verschwiegen. Die RLS-Symptome habe ich als Nebenwirkung der Antipsychotika interpretiert, was ja auch stimmte aber eben leider nur zum Teil. Und dann haben die Antipsychotika genau die Stimmungsschwankungen getriggert, die sie eigentlich hätten therapieren sollen. Und so bekam ich immer höhere Dosen verordnet bis wir irgendwann wie verrückte ein Medikament nach dem anderen probierten weil nichts mehr so wirkte wie es hätte wirken sollen und mein Körper nur noch am durchdrehen war.

Natürlich haben wir dann irgendwann alles abgesetzt und so kamen dann äußerst brutale und heftige RLS-Symptome zum Vorschein, die schon nach wenigen Monaten Schmerzen auslösten, die nur noch auf hochpotente Opioide reagierten. Es war als ob meine ganze Körperwahrnehmung über Jahre mit Neuroleptika völlig betäubt war, bis mein Körper maximal dagegen rebellierte. Es hat mehrere Jahre gedauert bis ich mich von diesen Erfahrungen auch nur halbwegs erholt hatte. Ich war für fast ein halbes Jahr in einem Zustand, wo ich pro Woche nur 10-12 Stunden schlafen konnte.

Mein Gehirn war so pervers verdreht, dass bei mir Amphetamine als Beruhigungs- und Schlafmittel wirkten. Das machte zu dem Zeitpunkt über keinen Sinn und wir waren alle geschockt was da mit mir passierte. Im Kontext der RLS-Diagnose macht das dann aber alles Sinn, weil Amphetamine wie Pramipexol eine dopamin-agonistische Wirkung hat, also zumindest ein bisschen wie RLS-Medikamente wirkt.

Einige Jahre konnte ich dann ganz gut studieren aber irgendwann hat dann mein Körper das Carbamazepin nicht mehr vertragen, wobei es zu dem Zeitpunkt schon einige Monate nicht mehr gegen die Schlafstörungen half. Mittlerweile wirkt bei mir auch sonst gar nichts mehr. Z.B. sind alle in Deutschland zugelassenen Benzodiazepine und Z-Drugs unwirksam.

Ich kann das gar nicht oft genug sagen, wie dankbar ich meiner Ärztin bin, dass sie trotz meiner Psychose in der Vorgeschichte einen Therapieversuch mit mir unternommen hat. Die schmerzlindernde Wirkung von THC hatte ich sofort aber bis sich andere Bereiche bei mir deutlich verbesserten hat es nun einige Monate gedauert. Ich vertrage auch alle Blüten wunderbar, hab nie Angst oder Panik und keine relevanten Nebenwirkungen. Nur so kleinkram wie trockene Augen und ab und zu Heißhunger auf Süßes.

Jetzt bekomme ich gerade aufgrund von Cannabis eine 2. Chance meine Medizinstudium zu beenden. Keine Ahnung, ob ich mich wirklich ausreichend stabilisiere aber selbst wenn nicht, ich bin jetzt nicht mehr so krank als das ich überhaupt nie irgendwie arbeiten könnte.

Uff, ich wollte gar nicht so viel schreiben, dachte dann aber irgendwie, dass die ganze Geschichte doch sehr interessant ist (und ich weiß auch nicht mehr, was ich in meinem 1. Post schon alles geschrieben hatte)

moepens
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Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Beitrag von moepens » Mi 21. Aug 2019, 06:02

Das kann man mal Glück im Unglück nennen... Viel Kraft und weiterhin viel Erfolg auf deinem Leidensweg!

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Martin Mainz
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Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Beitrag von Martin Mainz » Mi 21. Aug 2019, 06:53

Danke fürs teilen - unglaubliche Geschichte..
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TOM 1
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Re: Welche Sorten bei chronischen Schmerzen im Kontext von RLS, ADS und Asperger-Syndrom

Beitrag von TOM 1 » Mi 21. Aug 2019, 07:17

!!!Ein klassisches Beispiel wie sich Menschen mit chem. "Pillen/Säften" kaputt machen!!!
In "diesem" Kopf scheint viel Nachholbedarf zu sein! Erschreckend wie manche mit ihrem Körper (Organe) umgehen :?
Zudem verwundert sowie freut es mich, daß das Cannabis scheinbar nun vertragen wird. Eigentlich untypisch, entweder man verträgt es oder nicht.
Es gibt aber immer Ausnahmen. Ja, von "solchen" Menschen lebt die Pharmaindustrie - mit Ihren giftigen Pillen und chem.Säften :cry:
Klar, man "nimmt" immer das kleinere Übel. Liest man sich jedoch den Beipackzettel durch (Extremste Nebenwirkungen oftmals bis hin zum Tod!!)
ist es tatsächlich schwer für einen geistig wachen sowie orientierten Menschen dieses dann noch einzunehmen(Ausnahme: Man ist am Ende mit seinem Lebenswillen/Schmerzen und man nimmt dann meistens ALLES was an Medizin da ist und das sogar mit verschlossenen Augen. Vermutlich war es so bei Dir?!). Man kann es eigentlich gar nicht glauben, daß viele dieser Medikamente - welche eben zum Teil schwerste Nebenwirkungen verursachen - frei gegeben sind bzw. verkauft werden dürfen :?: :roll:
1 von 10 Patienten, 1 von 100 oder 1 von 1000 Patienten - dies ist eine erschreckende Quote! Das hat auch gar nichts mit einem Lotteriespiel zu tun. Denn die Wahrscheinlichkeit einer diesen schweren Nebenwirkungen zu bekommen ist hier teilweise sehr hoch... :!:
!Passt auf eure Körper auf!
Danke auch für´s teilen deiner Geschichte und wünsche alles Gute für die Zukunft :)

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