Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

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Motoboat2015
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Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Motoboat2015 » Mi 6. Dez 2017, 22:37

Hallo, ich heiße Manuel und bin neu hier. Ich bin leider ein geplagter mit Akne Inversa, ich hatte bereits 2 großflächige Achsel OPs und mehrere kleine OPs weiter südlich am Körper. Habe auch bereits die üblichen Antibiotika zur Behandlung von Akne Inversa genommen und nicht vertragen. Seit 6 Woche Spritze ich mir ein das sogenannte Adalimubab Humira. Dieses zeigt aber auch keinerlei Wirkung, eher Verschlechterung an allen betroffenen Regionen. Dazu muss ich sagen nach der Achsel sanierung brach die Akne Inversa erneut auf. Meine Schübe treten alle 4 bis 8 Wochen auf und danach fange ich an zu Blühen welches massive Schmerzen sind, wer mir nicht glaubt googelt mal Akne Inversa! Ibu 800 ist da die letzte Lösung, tage lang. Durch meine Akne Inversa und die damit verbundenen einbüßen in meinem Leben (Job verloren, Depressionen, ganz geschweige mein Liebesleben mit meinem Partner! uvm.) vor diesen ganzen Chemischen Bomben habe ich nur Gras geraucht und die Schübe waren nicht so schlimm wie jetzt. Tja das kurz zu mir, jetzt meine Frage, gibt es Akne Inversa Patienten unter euch? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht bezüglich Cannabis auf Rezept und Ärzte oder was und welche Sorte hilft euch? Da hier Cannabis noch nicht legal war bin ich sehr oft nach Holland gereist und konnte die Zeiten die ich dort war mit dem richtigen Gras schmerzfreier und wieder mit mehr Lebensqualität Genießen. Ich habe auch schon gelesen hier das es relativ schwer wird mit Arzt und Kostenübernahme!?! Einen schönen Abend

Duck
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Duck » Mi 6. Dez 2017, 22:45

Hi,
Ich kenne diese Qual und 9 monate Antibiotika und deren folgen.
Die sanierung habe ich abgelehnt und andere hilfe gefunden.

Helfe dir gerne weiter Telefonieren wäre mir am liebsten oder halt PN.

Amia
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Amia » Mo 16. Apr 2018, 19:50

Hallo Duck,
ich schlage mich auch schon seit 30 Jahre mit Akne Inversa herum...mal mehr mal weniger schlimm. Meine Hautäztin hat mir mehrere Jahre die Kanäle weggestanzt, damit die dann wenigstens nicht nochmal explodieren...das ist also eine kleine Sanierung. Letzte Woche habe ich wieder einen Ausbruch gehabt und meine Ärztin meint nun, dass wir auf diesem Weg wohl nicht mehr weiterkommen und erwägt eine Behandlung mit Humira. Mich würde aber interessieren, ob ich mit Cannabis Hilfe finde...ich hätte so gern mal Ruhe vor diesem Disaster...

Duck
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Duck » Mo 16. Apr 2018, 19:56

Ob du das mit cannabis hinbekommst weiss ich nicht.
Ein weiterer partient hier hat da sehr gute Erfahrungen gemacht und ist mit hilfe nun auch C Partient.

Mir hilft cannabis mit der haut sehr gut, allerdings hatte ich zuvor paar Behandlungen, dann mein leben umgekrempelt.

Seit einiger zeit hab ich keine abszesse mehr.

Bekommst noch ne PN ;)


DeniseBe
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von DeniseBe » Mo 10. Sep 2018, 14:08

Hallo,
Ich leide seit meinem 17. Lebensjahr an Akne Inversa. Ich bin nun 41 Jahre.
Seit dem ersten Ausbruch der Krankheit bin ich schon 25 mal wegen Abszessen operiert worden und nicht jeder Abszess muss operativ entfernt werden. Manche gehen von selbst auf.
Es gäbe in meinem Leben zwei Phasen, an denen ich völlig Abszess frei war. Von 1996 bis 2001 und von 2004 bis 2009.
Dies war die Zeit in der ich regelmäßig THC konsumiert habe. Ist doch auffällig, oder?
Ich habe mittlerweile im Internet recherchiert und auch Kontakt mit einem Arzt aufgenommen. Dieser bestätigte mir, dass ein Zusammenhang zwischen dem THC Konsum und den ausbleiben der Abszesse bestehen kann. Ich versuche gerade medizinisches Cannabis auf Rezept zu bekommen, da ich ja durch andere Beschaffung „kriminell“ wäre.
Bisher ohne Erfolg. Ich habe bis jetzt noch keinen Arzt gefunden, der mir das Cannabis verschreiben möchte.
Vielleicht finde ich hier in diesem Forum jemanden, der mir ein paar Tipps geben kann.
Freue mich über jede Antwort.

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Martin Mainz
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Martin Mainz » Mo 10. Sep 2018, 16:28

Hallo DeniseBe und herzlich willkommen im Forum!

Schreibst Du uns wegen der Arztsuche noch, wo in etwa Du wohnst? PLZ reicht.
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hudel69
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von hudel69 » So 16. Sep 2018, 19:27

Durch Zufall bin ich gerade auf diese Seite gestoßen.

Ich leide seit ziemlich genau 27 Jahren Acne Imversa. In den letzten 27 Jahren wurden etliche Abscess aufgeschnitten ambulant und ich war unzähligen Male im Krankenhaus und wurde da großflächig behandelt. Aktuell liege ich gerade wieder in einem Krankenhaus wegen einem großflächigen Befall am, sagen wir, oberer Oberschenkel.

Ich habe in den letzten 27 Jahren fast alles ausprobiert aber ohne jeglichen Erfolg.

Leider ist das eine Krankheit an der man irgendwann beginnt langsam kaputt zu gehen. Psychisch und körperlich sowieso aber genauso so das Privatleben. Thema arbeiten zum Beispiel, oder man kann nichts planen denn es kann einen ja jederzeit erwischen. Egal ob mal ein Konzert oder etwa eine Reise (die ja länger im Voraus gebucht wird) kann man vergessen.

Ic weiß auch echt nicht mehr weiter 😔

Gruß hudel69

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Martin Mainz
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von Martin Mainz » Mo 17. Sep 2018, 07:14

Hallo hudl69 und herzlich willkommen im Forum!

Du suchst also auch einen Arzt und willst es mit Cannabis als Medizin versuchen? Schreib mal wo Du in etwa wohnst oder wie weit Du mit Deiner Arztsuche gekommen bist und welche Erfahrungen Du schon gemacht hast.
Foren-Putze und Teilzeitadmin

martin
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Re: Akne Inversa! Wer ist auch betroffen?

Beitrag von martin » Fr 5. Okt 2018, 21:52

Hallo, ich heiße Martin und bin auch von der Krankheit seit 15 Jahren betroffen.
Ich wurde schon von den >Achseln, Leiste und etc. schon mehrmonatig im Krankenhaus operiert. Es hört leider nicht auf und bin am ganzen Körper immer noch betroffen. Ich suche auf diesem Weg, auch einen Arzt um meine Schmerzen zu lindern. Ich hoffe das mir einer helfen kann einen Arzt zu finden.

Mit freundlichen Grüßen

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