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Suche Andere mit (Tetra)Spastik und Schmerzen z. Austasuch



Suche Andere mit (Tetra)Spastik und Schmerzen z. Austasuch

Beitragvon SimonChristian am Sa 28. Apr 2018, 00:43

Hallo,

wie ich bereits im Thread um´s Tilray schrieb ist meine Grunderkrankung eine schwere fast austherapierte Tetraspastik, man kann die Symptome nur noch mildern aber die Progredienz nicht mehr aufhalten, bestenfalls verlangsamen. Dazu kommt ein schweres chronisches Schmerzsyndrom, Arthrose, Gicht, ADHS, chronische schwere Schlafstörungen, schwerstes RLS mit Burning Feet Syndrom, chronische Gastritis schwere chronische Bronchitis (Tendenz geht in COPD, Diagnose will aber keiner stellen da zu jung, Nichtraucher usw.) dazu diverse Dinge wie eine Temperaturregulationsstörung, Gewichtsprobleme, rez. Atemwegsinfekte, einen kaum bis gar nicht vorhandenen Hustenstoß, Blasen-/Darmentleerungsstörung usw. usw.

2013 bekam ich erstmals Sativex, das konnte ich aber nie so nehmen wie benötigt aufgrund des Magens, 2014 folgte eine kombinierte Baclofen/Morphinpumpe seit Mai 2016 hat die TK endlich gerafft dass ein durch Frühgeburt entstandener Hirnschaden nicht einfach so (schon gar nicht nach über 30 Jahren) wieder verschwindet und mit der befristeten Genehmigung aufgehört. Im Januar bekam ich erstmals Dronabinol. Jetzt gestern Tilray 10/10 wir erhoffen uns davon einen noch besseren Effekt, Reduzierung weiterer, vor allem der Medikation in der Pumpe.

Ich suche auch hier Menschen die vor allem die Kombi Spastik&Schmerzen haben. Ich selbst habe eine Facebookgruppe Rund um das Thema der intrathekalen und antispastischen Medikation. Aber das Thema Dronabinol ist auch dort noch recht unbedarft, vor allem auch Tilray. Ich würde mich über Meldungen freuen.
SimonChristian
 
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Do 26. Apr 2018, 11:02


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